渐冻症抗争者蔡磊：我不是药神 我想助力别人成为药神

时间： 2023-12-28 08:54     来源：未知

渐冻症抗争者蔡磊：我不是药神我想助力别人成为药神打开网易新闻检察更多视频 渐冻症抗争者蔡磊：我不是药神我想助力别人成为药神 文｜悄悄出品｜网易科技《态度》栏目“等待是换不来希望的，希望照进现实惟一的法子便是奋斗。

月日，网易科技《未来公开课》上，渐冻症抗争者、持续创业者、京东集团原副总裁蔡磊，分享了他与这个全国上都无法医治的绝症抗争的进程。

在电影《我不是药神》中有句话，有病没药是天灾，有药买不起是人祸。

蔡磊开玩笑的表示，自己碰到的便是天灾，这个只有十万分之二的罕见病，让自己给撞上了。

面对这个绝症，蔡磊并没有消沉下去，而是相信相信的力量，相信致力之后的也许，相信失望之外的希望，相信生命之上的意思。

正是“相信”的力量让他度过了这几年病后的时光，同时，打开了人生中最初一次，也是最重要的一次创业，那便是为渐冻人的救治而致力。

虽然蔡磊异常的清楚，自己也许率是等不到渐冻症的医治方案出来，但希望能够通过自己的致力，至少可以鞭策渐冻症钻研往前走年。

“我不是药神，我也不想当药神，我只想助力别人成为药神。

蔡磊如此说道，“对我来说活着最大的意思便是把自己剩下的时间部署得满满当当，发动更多资源和团队，大家一路致力，尽快研制出新药。

等待是换不来希望的，希望照进现实惟一的法子便是奋斗！”据悉，网易科技《未来公开课》在月日期间，除了渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊先生之外，还有华大集团尹烨先生，清华大学脑与智能尝试室首席钻研员、清华大学生理学系系主任刘嘉传授，小冰公司李笛，创世伙伴资本主管合伙人周炜，都将以一种常识演讲的形式，结合过去一年里激发大众最为关心且深思的话题，对热点人物和事务举行盘点回顾，去分享人文之思，结构科学之美，在远见卓识中，去看你我、看天地，看众生，让伶俐致敬过去、畅想未来。

下列为渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊演讲全文：大家好，我是蔡磊，是一名渐冻症患者。

很开心接到网易新闻《未来公开课》的邀请，在岁末年初之时，和大家做一个分享。

前几天我收到一个病友发来的信息说：我便是他们的药神，他们指望我赶紧研发出新药，救他们的命。

我当时就笑了，我想说，我可不是药神！我没有《我不是药神》里的主角那么幸运，还能从印度找到平替的救命药。

电影《我不是药神》里有一句台词我印象特殊深：“有病没有药是天灾，有药买不起是人祸”。

看来我这是碰到天灾了，一个概率只有十万分之二的罕见病，让我给撞上了。

渐冻症被称为全国五大绝症之首，截止到现在所有最顶级的医学机构也查不出病因，全全国也都没有能够根治渐冻症的药。

渐冻症患者一旦被确诊，就只能眼睁睁地看着自己的身体被一点点“冻起来”，尔后慢慢走向死亡。

一、“为什么这个人是我？”年月份，在我刚确诊的那段时间，我还在京东集团做副总裁，除了负责集团的相关管理工作，同时还在带着家内部创业公司。

那个时候我的孩子也刚刚出生，不满一岁。

四十出头的年纪，感觉正是我生命中全力加速的时候，我忍不住在想：这是上天给我开的玩笑嘛？为什么这个人是我？我做错了什么？难道是我太拼了老天让我休息一下？坦白说我之前是不相信造物主的存在的，确诊后的那段时间不得不开始诘责一些没有答案的哲学题目：为什么是我？我该怎么办？我要往哪里去？前一阵在网上看过一个短视频，是杨振宁先生在清华年校庆上的一个公开的讨论：他说“宇宙绝对不是偶然发生的，如果说全国上存在一个所谓的“造物主”，那么“他”也许是存在的，只是未必是以人类想象的方式存在。

也许科学家们所认为的“神”并非世俗意思上的神，而是他们钻研领域的所有运行法则。

科学可以证明一个事物存在过，然则却没有举措措施证明它不存在。

无论是我们的身体还是宇宙，人类的认知和领会也许都只是皮毛，有太多的未知等待着我们去试探和揭秘。

所以，命运到底是什么？每一个个体在遭受巨大的命运变故之后，到底需要怎样的信念来抗衡命运的不公？我今年写了一本新书，叫做《相信》。

书封上写着：“纵使不敌，也决不服服！”是的，面对一个全全国都无法医治的绝症，只有相信相信的力量，相信，致力之后的也许，相信，失望之外的希望，相信，生命之上的意思！这个“相信”给了我一个答案，也支撑我度过了这几年病后的时光。

刚确诊的时候，我的身体并没有明明的变化，还是跟正常人同样，吃饭，工作，睡觉。

然则没想到病情延续得如此之快，很快我的胳膊就没有力量上抬，走路也需要搀扶，吃饭喝水都需要人喂，哪怕被蚊子叮了，我都不能挥手把蚊子打走，蚊子咬的包很痒，我也不能挠。

我看着我的身体一点点的瘫痪，失去功能，像烛炬同样融化，却无能为力。

我的病友的情形有的比我还要严重，一个病友曾经说，“植物人还能自主呼吸，但像我们这种人最初只能眼球能动，呼吸要靠气切，吃饭要靠做胃造瘘，舌头会萎缩到说不出话，大便要指着人扣。

如许活着还有什么尊严？有的时候我就在想，还不如让我得阿尔兹海默症呢，如许就可以记不住这些痛苦的画面了，或者让我得癌症，至少还有药可以治。

我记得很清楚，确诊后我跟病友老朱一路在病房里，看着楼下一个捡垃圾的落难汉，我俩眼里全是羡慕，我知道他的想法和我同样：我要是能如许健康就行了，哪怕让我捡垃圾。

二、我不是药神，也不想成为药神，但我想助力别人成为药神前不久，有记者问我，现阶段碰到最大的挑战是什么？我第一反馈是：我快要死了，这个算不算？这种情感的共通性普通人很难理解，往往只有在绝症病友间才能真正的感同身受。

在我刚确诊住院的时候，我和我隔壁床的病友老朱成了很好的伴侣，他多岁，是河南的一名公职职员，人异常憨厚，当时他比我严重，右腿曾经几乎不能动了。

而当时的我从外观看完全不像一个病人，天天还在处置大量工作。

有一天晚上我在处置完几十封邮件和几百条工作信息后，眨眼就晚上点半了，一扭头看见老朱还没睡。

这个点早过了病房熄灯休息的时间了，我就问他：“你咋还不睡？”他说：“等你呢。

我突然想到我们之前闲聊时他问我睡觉怕不怕打呼噜，我随口说：“怕啊，然则我睡着了你随便打，多响我都不会醒。

没想到无心间的一句话，老朱就记在心里，天天都在冷静等我先睡着，他再睡。

那一刻我心里就宛如有一股暖流，不禁想：这么好的人，为什么不能多活几年？住院那段期间，认识了得多天南海北的病友，每个人都有自己的故事，他们是一个个善良而坚韧，在失望中依然会赐与别人力量和协助的普通人。

我看着他们，时常像在照一面镜子，脑海中仿佛一向有个声音在说：蔡磊，这个病很残酷，所有的病人都无比失望，你还有点能力，你也有些社会资源，你能不能为他们做点什么？毫无疑问，答案是必定的！如果最初的归宿终究是死亡，怎样渡过生命最初的这一段日子，对我来说意思巨大。

我是一个在部队大院长大的孩子，家教严酷，从小到大院里看各种战争片，感觉在战斗中死亡是一个无尚可耻的事情，《钢铁是怎样炼成的》书中的那句话：人的平生应当如许度过：当回忆往事的时候，他不会因为虚度年华而懊悔，也不会因碌碌无为而内疚；这句话是我们那一代人的人生信条。

最终，我小心的做下这个决定，计划开启我人生中最初一次、也是最重要的一次创业！那便是为渐冻人的救治而致力！其实我一向是一个很爱挑战的人，这些年不管工作还是创业，我都克服了得多难关，也打过得多胜仗，但我从来没要想过要打一场这么难，几乎没有胜算的仗，我不仅是为我自己而战，还为我的病友们而战，为几十万个因为渐冻症而陷入人生困境的家庭而战！这场仗能不能打赢？我其实是很没底的。

我们的病友群里，往往有病友给我发消息说：“蔡总，我快不行了，我快死了。

“我妈妈快不行了。

蔡总你有没有法子，能不能早一点让我们用上药？”每到这个时候，我都觉得自己不能偷懒，要跟时间赛跑，因为这个病太残酷了，随时都会有病友离我们而去。

之前新疆有一个病友，一向帮我收集信息，做一些事情，有一天他突然跟我说：“蔡总，你能不能救救我，我快不行了。

三个月后，他去世了。

我无法形容自己的心情，得病之后，我几乎没有为自己哭过，然则一个个病友去世的时候，我往往忍不住一个人痛哭。

之所以要挑战这么一个看似不也许完成的任务，也和我从小到大不乐意向命运低头的性格有关。

但真正实施起来，面对无数的苦难，支撑我做下去的，却是我的家人、病友，还有得多科学家，企业家，医生传授，以及无数温煦的陌生人。

电影《我不是药神》里有句台词：“谁家还没个病人，你能保证一辈子不得病吗？我不想死，我想活着。

我心里其实很清楚，在我生存的这段期限，能够研发出药和有打破性希望的也许性几乎为零，然则我同心专心一意探求的，不是针对自己的医治方案，而是对渐冻症这个群体整体的解决方案。

现在我国大约有万渐冻病患者，背地便是万个家庭，每年有几千人确诊，又有几千人离世。

我们致力把这个事情往前鞭策一点点，便是给无数个后来者带去生的希望。

这三年多时间，我组织团队建立了全全国最大的渐冻症患者大数据平台，联动了得多顶尖的医学专家、科学家和机构，加快了对渐冻症根源和医治药物的钻研，设立了动物尝试基地，建立了公益基金和慈善信托，为了应对动辄上千万的科研经费支出，还拉着夫人，让她放弃了自己的事业，和我一路开启了直播。

此外，我还带头捐献了自己的脑和脊髓组织用于医学钻研，并发动了上千位病友签署了尸体和脑脊髓组织捐献志愿书。

然则有几个数字我很清楚，人类自发现这个病症近年来，一向没有打破性希望，对于实情是什么原因导致了运动神经元的凋亡，在科学上依然没有很好的解释。

全全国过去多年，在神经退行性疾病的攻克上，曾经投入上万亿美金，几乎所有失败。

这个事情不是任何一个人、一个企业所能承受的。

就如我的夫人所说，我们现在做的所有致力就像是在开盲盒，你永远不知道你何时能中那个盲盒。

我也许是等不到了，然则通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个。

我个人的力量异常微小，但我觉得我们不断的致力至少鞭策了渐冻症钻研往前走了年。

在这几年不断致力的进程中，也会夹杂得多负面的声音，得多人不理解：觉得你何苦呢？注定要失败的事情，你一个绝症病人，瞎折腾啥？不便是为了救自己吗？天天不少于小时的工作状态，身体健康的人也受不了，况且你？太自负了。

其实，我最想说的是：我不是药神，我也不想当药神，我只想助力别人成为药神。

对我来说活着最大的意思便是把自己剩下的时间部署得满满当当，发动更多资源和团队，大家一路致力，尽快研制出新药。

等待是换不来希望的，希望照进现实惟一的法子便是奋斗！前些天，天坛医院的王伊龙院长还给我做了一次大脑检测，说：你这个大脑持久处于高耗能状态，这个对你身体和病情异常不利。

我诚然知道这一点，也有无数人劝过我，然则人不是活一辈子，而是活几个瞬间。

我时间不多，所以更要奋力奔跑！三、死亡，是人生重要的一课前阵子我看到一个新闻，说李连杰曾经跟太太交代后事了，不立碑，不办丧事，后事从简。

我不知道这个消息的真假，究竟他曾经被误传了得多次死亡的假消息了。

然则我能理解他的感想，因为我也往往能在网上看到我的雷同新闻。

一些媒体采访中，我也往往被问到这个题目，其实我们这个民族很缺乏存亡教育，对于死亡这个话题大家都比拟禁忌。

李开复先生在克服淋巴癌之后写的《向死而生》书中提到：他与死神擦身而过，重新开始思考生命的意思，他获得的真理是：健康，亲情和爱要比成功和名利更重要。

人往往在阅历过存亡考验之后，才能从内心中真正寻得对自己更有价值的器械。

我希望大家都不要有如许的时候，然则得多时候能够想清楚死亡的题目，可以让我们更好的活在当下。

死亡，其实是人生中的重要一课。

人们往往说：永远不知道明天和意外哪个先到来？像我们渐冻者患者基本是可以确定“意外”的也许性更高，渐冻症晚期有得多高危害致死情形：有的因为喝一口水，水不小心进了气管就死了；一口痰没有吐出来，就也许窒息死了。

不小心压到呼吸机，氧气供不上，也就死了。

甚至还有走路摔死的，因为普通人走路摔跤的时候，会本能地用手撑地，掩护头部，然则对于双手失去力量的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，只能眼睁睁地让自己的头砸到地面。

我也有过一次印象深刻的濒死阅历。

疫情期间，几乎身边所有人都发烧了。

护工也来不了，有一天晚上，我躺在床上多个小时，滴水未进。

更可怕的是，病毒感染让我喉咙里有痰，我不遗余力想把痰吐出来，然则痰卡在那里，上不来也下不去，几乎窒息。

我当时看着窗外的一草一木，心想这便是我人生看到的最初的景象了吧。

幸好高烧中的夫人及时发现，把我救了过来。

我心里感谢我的夫人，又因为活过来觉得信用：还是活着好啊。

人生是需要自渡的，每个人都要自己面对自己的题目，都要去解决它，也许我的考卷更难一些，挑战更大一些，但我们都会不可避免的遭逢到一些至暗时候，我的法子便是直面题目，尽力解决，不管成功与否，也就都不会有遗憾了。

四．很难，但很美妙还有三天时间就到年了，对我来说行将要过去的的确很艰难，然则我能撑到现在依然觉得很幸运和欣慰。

四年前刚刚确诊的时候，我的孩子刚刚出生，我当时内心最大的遗憾便是也许今后在孩子的记忆里，没有父亲的印象。

现在儿子曾经岁多了，长成了一个古灵精怪的“小大人”，虽然我曾经不能再抱他了，然则他就像我的一个小助理，往往能帮我做些事情。

今年年初的中国慈善家年度人物颁奖仪式上，我和夫人、儿子一路走上了领奖台，夫人端着奖杯，儿子抱着证书，站在我身后，证书在儿子的手里显得硕大无比，几乎遮住了他的整个上半身。

他致力的拿着那个大大的证书不让它滑落，果断不让妈妈协助。

那一刻我看着他卖力而稳重的小脸，心里无比温煦，是的，他们便是我的“后盾”！去年，有人让我形容年，我说了一个词“希望”。

而今年，如果用一个词形容，我更希望是“温煦”年前，医生汇报我，我的寿命就只有年的时候，我当时并不确定我可否走到现在，现在我曾经不再去过多的想这个题目了。

因为，我曾经做了我所有能做的致力，或许有一天，渐冻症不再是无药可医的绝症，我希望大家能在这个事情上，记住有一个叫蔡磊的人，为这个病症的攻克，做了一些事情。

尹烨老师在我的书中写序说：人类基本的神性，便是相信相信的力量。

是的，从这件事的最开始，我就没有想过自救，究竟三四年的时间等到打破性的药物无异于异想天开，然而在整个进程中，越致力就感觉越能看到一点希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。

所以不是有希望才去致力，而是因为致力，才看到了希望！马上要过去了，我很眷念它！马上要到来了，我希望和每一个致力生涯的人，一路拥抱它！谢谢大家！五、对青年人说的话年轻的伴侣们，你们好，也许你们往往感觉到困惑和渺茫，纠结和不甘，然则请相信，你们依然生涯在一个最佳的时代！这个时代允许每个人能有从容选择“躺平”或者“奋斗”的权力，这在过去几十年是不可想象的事情。

能够有机会岁月静好一定是有他人在砥砺前行。

全国上最美妙的是生命，而生命是由时间形成的，一定要珍惜。

如果你觉得英雄无用武之地，那就到场蔡磊的团队吧，我们需要更多的人才，为鞭策人类拥有更高生涯质量而致力。

谢谢大家，也祝愿大家在年，生涯得健健康康，花团锦簇。

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